特殊孩子妈妈的精神压力

新年期间,有一些特殊孩子的家长来拜年,彼此都分享自己的困难和压力。有一些家长,特别是做妈妈的,长期都活在精神压抑里面。因着特殊成员的到来,妈妈要放弃的东西,比爸爸还多。

由于家庭的经济压力,有些妈妈不得不继续工作。因此,她们除了工作的压力之外,回到家里还要面对繁重的家务,照顾特殊孩子与其他成员的压力。而那些放弃工作而在家全时间照顾特殊孩子的妈妈,由于长时间的专注,又看不见什么显着的进步,又为着自己失去个人事业理想的无奈,常会跌入自艾自怜当中。

个人的消遣、个人的成长、个人的自由空间、社交等,都成了奢侈品。想做的事情,未必能实现,长期累积着一种无力感和无奈。这种感觉,有时候会带给这些妈妈悲观和轻生的感觉。她们甚至会想:死了算了!死亡已经不是一种可怕的东西。其中也有一些妈妈不幸得到了忧郁症。

当我们还在纽西兰的时候,我的太太要求某一个休息日去剪发。她的头发已经有两年没剪了。平常我们都为了各自的工作或家务疲于奔命,根本没有时间去理自己的头发。(我在纽西兰的头发也是有史以来最长的一次)。到了休息日那天,我临时有事,只好延后一周。没有想到,下一周却下起大雪来,我们住在山上,无法下山,又剪不成。我的太太发了一次很大的脾气,是从我认识她以来未曾见过的。我也一样和她发起脾气来。那时候我发现:我们应该回来马来西亚。虽然纽西兰有很好的福利设备,但我的太太若垮了,也没有用。回马来西亚,至少可以请女佣,得到更多的人手援助。

特殊需要的家庭,最需要的是一种支持式的生活方式(Supportive life-style)。他们需要人力、器材、亲友和社会人士的友善、专业人士的服务和政府的福利设备。这些支持简述如下:

一、人力支持

妈妈最大的痛苦,就是无法暂时放幵对特殊孩子的照顾。一方面没有人懂得照顾,或不愿意照顾,一方面自己也不放心交给别人照顾。因此,妈妈等于是被特殊孩子“绑得死死的”。若亲友或教会的弟兄姐妹能以真诚的关怀,说服妈妈和爸爸出外轻松一两个小时,对身心灵将是一个很好的更新(Refresh)。不过,这需要花一点时间去了解和获得照顾该特殊孩子的经验。

二、特殊器材

本地很缺乏特殊器材(特别是脑性麻痹症的孩子),使许多孩子不得不躺在地板上过日子。若有一些木工、铁工或裁缝,能给予特殊家庭技术上的帮助,制作一些特别椅子和用具,将会大大改善他们的生活素质。

三、友善的环境

友善的亲友和社会环境,也有助于减轻家长的压力。因为现今的社会喜欢比较和竞争,这些弱势群体就成了落伍的一群,若社会能够谅解和接纳他们,对特殊家庭将是一个很大的支持。

四、专业人士的服务

特殊孩子需要特殊教育、良好的医药照顾、物理治疗、功能治疗、语言治疗、特殊训练课程等,以便协助特殊孩子将其潜能发挥到极点。目前马来西亚还有很长的路要走。这也就是特殊家长感到无奈的地方。

五、政府的福利设备

特殊家庭很需要政府的支持。特别是庞大的器材费用、中心、学校、职业训练中心、就业机会的安排、立法等。同样的,我们祈求上帝给我们一个愿意尽心尽力照顾弱势群体的政府。纽西兰政府内阁甚至还设立一个残障部,专门实行社会福利的设施。

虽然特殊的孩子无法完全复原,但他们还是要活下去,家长也要陪他们走下去。而这是一个庞大的工程,单凭家长是应付不来的。若特殊家庭能得到以上的支持,日子还是可以过得很快乐。

快乐是每个人的权利。特殊孩子的妈妈要快乐,就必须要有自己的空间,做自己喜欢做的事。或许,教会可以身先士卒,在这方面思考如何支持特殊孩子的妈妈,使她们能有快乐的生活。