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2008年分享


陈黎明

我只是一个普通的女人,也没有受过高等教育。我与先生生有七个子女,虽然只是小康之家却很幸福。但自从医生对我说:“你的女儿(娴雅)是自闭儿。”我的心就碎了。每当夜深人静时,我躺在床上想到医生的话就会流泪。因我实在是不能接受娴雅是自闭儿。我多么希望我家的小娴雅是个正常可爱的小女孩。我的难处不只怎样和她沟通,也不知如何帮助她。同时,我也担心日后她长大所面对的学业和生理状况(尤其是月事)。

我不是一个很有耐性的妈妈,我很想放弃可是我爱小娴雅,她也需要妈妈的爱。在我最灰心的时候,我来到卫理关怀中心。我还记得我第一次带小娴雅来中心上课。那天她大哭大闹,连坐都不肯。然而关怀中心的老师们都很耐心和细心的教导。我看在眼里很感动。接下来的日子小娴雅也慢慢的适应关怀中心的课程,偶尔会闹情绪。她的领悟能力不好但至少她还有机会学习,我和家人都在盼望有那么一天我家的小娴雅有更好的表现。加油吧,娴雅!加油吧,娴雅!

关怀中心老师们的那份爱心、耐心、关心和热心的教导。我和家人都非常感激。老师们给我家的小娴雅带来了光明和希望。我和家人除了说声谢谢,还是谢谢!



妈妈爱的眼泪(廖月华口述)

几个星期前一个中心的小男孩第一次摇头表示他不要某样东西, 他的妈妈高兴的笑 到眼泛泪光.多么渴望多见到这类喜悦的眼泪.当月华姐与我分享她的儿子彬翔的故事时,因忆起许多伤心的往事, 她的泪水就不听使唤的掉下来…当您听完她的故事后, 相信您会说这是妈妈爱的眼泪.

彬翔自小学习就很缓慢, 在学校时常被同学欺负, 作弄. 当时诗巫没有特殊学校或中 心, 校长建议我带他到古晋就读, 但诗巫有个家要顾, 那能说要去就去呢 ? 勉强读到 初中三后就停学在家.我知道他躲在家中很闷,他也常吵着要去工作, 但我怕他被人欺 负又他连扫地都扫不清洁, 能做什么工 ? 就继续让他闲在家中. 后来我们从市区搬到 乌也路11哩, 他接触的人, 事, 物更少了, 人也变的更孤独. 很少开口讲话. 我的心很忧 愁, 担心我与老伴一年一年的老, 彬翔以后怎么办 ?

直到2000年, 从一位亲戚口中得悉中心的设立, 无限欢喜. 终于彬翔有个好去处了! 中心安排他一星期到中心2天学习. 每到上课天我清早就预备他的午餐, 八点钟就陪他走到巴士站等巴士. 半路还要转巴士, 整个路程耗时一个钟. 中心老师鼓励我要训练他自己搭巴士到中心. 我陪他搭一整年的巴士后才放心让他自己去中心.

自从去了中心, 彬翔整个人开朗起来. 他开始有自己谈的来, 关心他的朋友. 他很爱去 中心,下大雨, 抱病也坚持要到中心. 除了性格的改善, 他也学的更独立. 现在在家时 他会主动帮我打扫, 煮饭, 做家务, 也会帮我到店去买东西.

彬翔也是诗巫特殊奥运会的运动员. 每个星期日下午, 他都去练习打保龄球. 今年五 月我们决定搬回市区, 方便他参加这些活动. 这期间他也学会踏脚车去中心.

注: 彬翔已完成中心的课程,目前在一间旦糕板厂工作.



汤心晴


Aaron今年11岁,他是一个自闭症儿。小时Aaron跟其他的小孩子没有什么两样。在Aaron快2岁的时候,他爸爸对我说:“Aaron怎么还不会说话。”我说可能Aaron比其他的孩子较慢吧!

直到Aaron两岁多,我们就开始担心了,因为Aaron还不会开口叫爸爸或妈妈。我们就带Aaron去给陈广泰医生检查。经过医生初步诊断,医生说Aaron的智商有障碍。陈医生写封信安排我们和Aaron去刘钦候医院给王是灿医生检查。王是灿医生看了之后,就给了我们关怀中心的单张。联络中心后,就安排了一个时间,叫我们带Aaron去评估。评估及观察之后,发现Aaron有自闭症的特征。于是关怀中心要Aaron与我到中心开始上课。

后来经过一位古晋的专科医生证实Aaron的确是一名自闭儿。虽然不容易接受这个事实,从古晋回来之后我们尝试去认识什么是自闭症及配合中心一起开始慢慢的教导Aaron和改变Aaron的一些行为言行。

感谢上帝没有忘记Aaron,没有忘了我们。在中心第二年的长假里,Aaron开始会开口读一些字体。很高兴Aaron终於打开金口了,我们都很开心。但是那还是不够,再经过这几年家人、中心努力的教导和上帝的照顾,Aaron真的进步很多。但对我来说还是不够,Aaron还是不能像其他的孩子一样。他虽在华小念 五年级,但要很多从旁协助才能溶入课堂的教导。他也不很会跟其他同学交谈、玩游戏等。

我会继续努力虽然辛苦及需靠大家和周围人的支持。我深信只要我努力,上帝一定会完成我的心愿。因为我相信上帝的话,那就是上帝从来不会离弃我们。自闭症的儿童,只要你有耐心、爱心、给他时间与正确的教导。他会一年比一年的进步,我们一定会有收获。正所谓一份耕耘、一份收获;有种就有收。

我要感谢上帝为我们铺定的路,一路上有他的陪伴。也感谢上帝为我跟 Aaron预备了关怀中心。谢谢中心老师们这几年的爱心教导。我会继续努力。



郑锦燕

迎接新生儿是每个父母都会感到万分喜悦的事。当世豪诞生时,我也是万分喜悦迎接他的到来。万万没想到他会是一个智障儿。

世豪出生时,帮我接生的医生有告知我他的肚脐带卷到脖子但是没有什么大碍。出院回家后,我逐渐发现他跟哥哥姐姐们不一样。他不哭闹也不爱喝奶,而且没有一般婴孩的动作与状态。

我心里开始着急,也感到极度无助。于是,我开始寻找医生的帮助。当看到他被抽血、验血和抽骨水痛到哭喊时,我心里的焦虑、悲伤、绝望和挣扎谁能懂呢?最后,医生诊断他是在出世时,因脑缺氧而伤到脑部。他的肢体和智商发展都受到影响。之后,医生安排世豪到刘钦侯医院做康复治疗。我每个星期三都风雨不改的带他去做治疗。治疗师说他可能不会走路,但是,我从不放弃,不断提醒自己要努力。

后来,从卫理报得知卫理关怀中心的服务。于是,世豪和我就开始了在关怀中心的课程。虽然他学习缓慢,沟通有困难,但他却不断的有进步。很感谢中心老师们的耐心和爱心教导,让他进步许多。

如今,世豪已经六岁了。目前,他在新福源堂幼稚园念幼二班。每星期有两天到卫理关怀中心上课。有空闲时,我会带他去游泳,逛百货公司,上主日学等。让他的生活圈子更广也让他学习更独立。

最近,世豪也学会骑脚踏车!在他身上有许多因学骑脚踏车跌倒而留下的伤痕。让我感到安慰的是;他不怕困难,跌倒了再爬起来,最后把脚踏车学会骑。

我曾埋怨上帝把不幸的事加在我身上。如今,我学会顺服。是神让我在孩子身上学习忍耐和爱的功课。因着世豪,我知道我们身边有许多特殊孩童的存在。他,她们需要大家的关怀和支持。他、她们不是不能,只是需要时间学习。请用接纳来代替异样的眼光。我深深相信上帝会祝福他手所创造的。



Melisa F. Ignacio

嗨,我是Melisa, 是个菲利宾人,先生是华人。我们定居在诗巫并拥有两名孩子。我万万没想过我在马来西亚的日子会如此的不平凡。。。。

一切就在1998年当我怀第二胎开始。当我复诊时,医生跟我说我必须提前生产。我的心中就隐约担心我还未出生的孩子。当孩子出世时,听到护士报告孩子很健康,一切正常时,心中就如释下心中大石头的感觉。同一天,过了不久,我便开始犹豫为何我的孩子不肯喝奶,也不如其他孩子一样哭闹。她只是一直在睡觉。天亮时,护士也开始紧张起来,就连忙抱着我的孩子去见医生。结果我的孩子在特护病房待了一周。当我得知她心脏有两个孔时*,我的心都碎了。看着她弱小的身躯在震抖着及争求活下去的勇气,我只能对她说:“宝贝,妈妈爱你,你要勇敢的活下去。”

原以为等Jessica康复后,一切都会没事,却没想到医生证断她患有唐氏综合症。这真的是个晴天霹雳的消息,我无法接受这个事实。我呆住了,医生的话我再也听不下去,没有眼泪,没有言语。我问上帝“为什么?为什么是我?为什么是我的孩子?”我从没想到这事会发生在我身上。

我不能接受,我好痛苦,带着一颗沉重的心。面对孩子我无所适从,我想把她藏起来因为我害怕面对外界的人, 他们会怎样看待我孩子。我不知道有谁能分担我的心情,也不知该往何去。我开始责备自己,甚者怀疑这是因为当初狠心离开母亲选择跟随丈夫到马来西亚,导致上帝给我的惩罚。

日子一天天的过去,我逐渐接受上帝为我安排的日子。我不能丢弃我的孩子,因为她是神给我的产业。我好爱她。其实,上帝没有惩罚我。他给我这个试炼因为他知道我可以承担的起。他有他的美意。我必须要坚强及努力去面对人生。若我也跌倒了,谁来帮助我的孩子?庆幸的是,这难过的日子,我的先生常伴我左右,帮我一起照顾她。

这样的生活至到2001年。那年,得知关怀中心这个地方后有了另一片希望天空。评估后,Jessica就在此有了新的学习。周主任及同工们伸出了援手及使到我的孩子渐渐步上学习的旅程。她在中心踏出她的第一步,第一个微笑,第一个拥抱,第一句牙语及许多人生中的第一次。看到她的成长,我们开心的欣慰不以。多谢老师们的耐心及辛劳。不单她学习,连我都学到许多如何照顾及教导的方法。老师们常教导,提醒及陪伴我走过沮丧失落的日子,并在灵命上也给予劝勉。我现在很常喜乐因我已不孤单,除了老师们,我在中心还认识了许多与我有相同经历的父母。他们让我生活更加有色彩和欢笑。

今天Jessica六岁了。她学了许多知识上,生活处事,社交上的技能。她充满活力及可爱。现在我不管他人对她的眼光如何,我只知道神爱她。这才是重点!而我也同样的爱她。

虽不知以后会有什么挑战临到她身上,但我知我们都会陪她渡过。愿神祝福,记念中心每位老师的耐心及付出。愿我的孩子充满活力及健康的走向她未来的人生道路。


方孝松

我是William的爸爸。William今年四岁,他有一个姐姐和一个弟弟。William出生时,我不在诗巫,我在大轮船上工作。

当我第一次见到William时,他六个月大,那时候的他很会笑,很可爱也很讨人喜欢。我跟我太太也很满足和快乐。我们都对这一对子女有很大的期望。我们希望他们长大后能上大学,能有出人头地的一天,甚至连他们出国留学的钱都准备好了。

当William一岁生日时,我们帮他拍生日照,从他的生日照片中,发现他是不看镜头的。过后我们也发现William有点不大对劲,他还没有开始牙牙学语、不会做拜拜、不看人、叫不应、不玩玩具、对四周的东西没有兴趣甚至连奶瓶都不会拿,他很静,整天抱着他的枕头以及吸他的拇指头。

每次William生病时,我们都会问医生,William有什么问题,每次医生都叫我们不要紧张,再等一些日子,William肯定会说话。只可惜我们等了一个月、两个月、半年、一年、直到现在William还没有开口说话。

人家的孩子是越大越好照顾,但是William却是相反;他越大,就越难照顾,他从安静变成多动,整天跑来跑去、爬上爬下,把我们的家和生活都弄到乱七八糟。

那时候我们很害怕、很慌张,我们乱了方寸,我们不知道要做什么,我们是有苦不能言,我们活在痛苦里。特别是当我们看到别人的孩子时,我们的心就像有根刺,把我们刺得很痛,我们也开始埋怨上帝,为什么他给我们这样的一个孩子, 倒不如不给更好。

当William两岁半时,我们从报章上知道在诗巫有一间卫理关怀中心,他们对这些特别的孩子有提供一对一的教导。於是我们就带William来关怀中心,中心的老师说William很可能是患上自闭症。那时我们对自闭症并不是很了解,我们只是从一些影片中对自闭症有一个模糊的概念。所以我们从网上找资料,当我们知道越多时,我们就越绝望,因为所有的资料都是说这是一个无药可治的病,也没有人知道自闭症的原因。

William刚来中心的第一年,他是最难教的一个,每次都是又哭又闹的,根本就学不到什么。感谢主,在今年年初,中心的老师开始把William当成一种挑战,愿意花更多的时间在William身上。她们也来我们家跟我们讨论怎样帮助William。她们也介绍ABA和PECS在William身上。ABA是一种训练自闭儿的特殊方法。

PECS是Picture Exchange Communication System。经过这几个月的训练,我们跟中心的老师们都看到William有明显的进步。他现在已经开始吸收一些东西了;他已经会做拜拜了,也肯坐下来一下子学习、会坐下来吃饭、会自己去大小便以及让老师帮他刷牙。

我不知道William以后会怎样,但我知道上帝不会只给我们这样的一个孩子,而把我们丢下不管。我也相信,只要我们肯花时间在William身上,为他祷告,他肯定会进步的。也相信总有一天他会叫我们一声爸爸妈妈。

最后,我也藉着这个机会,谢谢中心的老师们对William的照顾与关怀。愿主在多方面的赐福她们。  


  依达今年三岁。出世时,从护士口中得悉她是一个唐氏儿,医生也证实依达的心脏有孔。出院后,经医院安排到刘钦候医院见儿科专科医生。医生向我解释她患有唐氏症并安慰我说好好的教导她,往后也会懂得照顾自己。当时,医生就介绍我到关怀中心。

   依达四个月大就开始到中心学习。中心的老师们教导我如何去帮助依达学习翻、抓、握、爬等。等她渐渐长大,她的学习范围也跟着加增。除了依达得到帮助,我也因为在中心认识了许多父母,大家都彼此支持,心中的烦恼也轻省了许多。

   还有一件感恩的事就是依达在一岁多时,经医院安排到吉隆坡动心脏手术。透过中心的帮助,在教会为我们筹到一笔费用,又安排当地的弟兄姐妹照料我们。手术后,依达的健康大大的改善,也促进她的学习能力。

   我在此要感谢教会为我们的孩子设立了关怀中心,也谢谢中心老师们的爱心教导。


 父母的心声:

千言万语不知从何说起。当发觉到我的长子Alan不像其他同龄孩童般懂得用言语来沟通时,我彷徨、不知他问题所在。印象中的Alan只知道他语言上有障碍,并没有什么很大的问题,当又不知道如何帮助他。在误打误撞下,我带Alan来到关怀中心。经评估后,Alan确实在学习上比普通孩童慢。中心教师按Alan的程度给他量身打造一份学习计划,使我更晓得如何着手、如何帮助Alan。自学习至今,看到他有在进步当中。谢谢老师们的帮助,谢谢中心给予Alan机会学习成长,无论是智、体、灵、群,我知道Alan都在慢慢长大。

我们诚心感谢卫理教会开办关怀中心,让我们的孩子, Ida
能有机会在该中心学习。我们也非常感谢各位老师细心的教导与关怀。现在我们的孩子比较活泼了,也在各方面都有了进步。同时,我们更要感谢我主耶稣的大爱与赐福,让我们的孩子能在主的爱中成长。

谢谢。
 
哲诚的故事

第一次见到他,是在七年前的一个午后。黄声明牧师倍同他的家长带他来到中心。六岁的他,在我打开门的一刹那, 就像一阵旋风般似扫过中心的每个角落, 包括二楼。他的手与眼没一刻是空闲的,对每样物件都充满好奇。患有自闭症他 - 梁哲诚,从那天起,成为关怀中心的一份子。

这些年来,教导他比教其他自闭儿来的更挑战, 主要是因为他很好动又易冲动。在家时,他很喜欢看电视广告, 背广告词更是一级棒,头痛的是在看完后就吵着要买这些商品。若达不到目的就会发脾气,哭闹甚至打人,想要的商品从小至牙膏到大至汽车。一般上,自闭儿的视觉力强所以喜欢快画面。他对电子产品特别喜爱,如电视,电脑,手机等。若没电视或电脑,要他好好坐着几分钟都难。

若要我一一例出他的特点与行为,我想几张纸都不够写。

在中心,当老师们看到他的进步或一些窝心的动作时就会很开心,安慰。当然,他也很常让老师们恨的牙痒痒 -当不安定坐着, 不做作业单,不顺他的意愿时就爱出手攻击人。。。

当哲诚8岁时,加拿逸的一间国小开始了特别班,让智商有障碍的小学生有受教育的机会。学校离家约25公里,妈妈为了要接送他上下课而辞了工作。除了上学,哲诚继续每星期来中心两次。两年前,哲诚被所就读特别班的国小开除。所给予的原因是他太暴力,以其说暴力,我倒认为是学校老师对自闭症认知不够及没有对他的这些所谓“暴力行为”给予深入分析并做出教导上的调整。(注一)

中心的每一位妈妈都让我很敬佩,无论环境如何艰难,她们都很勇敢、坚强的面对。哲诚的爸妈很珍惜中心所提供的服务,每星期风雨无阻的把他从远在Macham 的家送他来中心上课。

让我们听听梁妈妈的心声。。。。

自从知道这孩子是自闭儿,身为他的父母心里的痛苦难过是没有人会了解的。为了孩子,我辞掉工作每天在家里看顾教导他,又要忙家务。累时,也没得好好休息。他很好动,精力旺盛,白天,我的眼睛都要盯着他,怕他出什么差错又或担心他的安全。

做为他的家人,我们学习去谅解他。他的性子很急,学习时要他多学几回又或要的东西得不到时,就会发脾气,打人。虽然他会明白发脾气,打人是不对的,但还不懂的控制自己。

夜深时,想到他的将来,心里就很烦乱。想到我们做父母的老时,谁会去照顾他的需要? 想到这些,我就睡不着觉。

很多人对自闭症不了解,又加上自闭儿没有特别的样貌特征,他很常被人看为没家教的孩子。这孩子动作很快,对电脑,手机等很感兴趣,看到时,就会很快的把它从他人手中拿来玩。虽然他已经13岁了,在外时,我们都要牵着他的手。主日, 他跟着我们到教堂,崇拜时,也都要牵着他的手,不然,他没两下就要站起来。

我们是住在学校里的宿舍。他有时到楼下学校的办公室看到老师们的书本会拿来看。我为了不让他打扰人,不肯他下楼去,看他天天呆在家里,我的心里也很难过。我很少与人分享,在这忙碌的时代,有谁会停下脚步听我分享?

我对他最大的期望就是长大后会独立照顾自己。我相信我们所信靠的那一位上帝了解我这做妈妈的期望。

哲诚在中心学习许多,他会听从中心老师的教导,在家不听话时,我对他说报告中心老师,他就会乖乖就范。真是很感激关怀中心附加教育课程的老师们这几年来的爱心,热心,耐心教导。

- 哲诚的妈妈

后记:

“我们做父母的老时,谁会去照顾他的需要?”不止困扰着梁妈妈, 也是中心许多家长的心头结。

在国外,看到当地的智、肢障人士在成年后就会迁出父母的居所,有些是独立的自己生活,有些则是住在所谓的“社区住所”(Community Home)。这些社区住所的设备就像一般的居家,几位的智、肢障人士像一家人般住在一起并有24小时的工作人员支持他们的起居生活。

我期待着。。。有朝一日,诗巫也有此设备!

- 素贞

注一: 我们国家的教育法令规定7岁以上的孩童一定得上小学。但此法令却没包括特殊儿童在内,即是说,有关单局可以拒收特殊儿童到学校上课。同在同一片土地生长的孩子,却有不一样的待遇,真是不公。