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2009分享篇

最小和最大的需要

(刘泗德)
小明活泼健康,可是三岁了还是只会叫爸爸妈妈。大人说的话似乎都听得懂,只是不管怎么威胁利诱都不开金口。小萱是八个月不到就赶着出世的早产儿,四岁了走路还不稳,新生时的煎熬及伤了视力,穿衣认字都很吃力。小强从小就自闭,对人不理不睬,不太会说话,得不到想要的又容易发脾气。五岁的他,在幼儿园上了一年,还是没学会什么。园长请父母把他转到其它幼儿园。六岁的小雅极度好动又冲动,不管何时何地,总是好像脱缰野马一样跑跳不停,横冲直撞,课室和家里的东西和秩序都被破坏,父母老师为了她精疲力竭。
诸如以上这些孩子,在我们的社会中其实为数不少。如过动及注意力缺少儿的发生率是4%、自闭症的发生率是1%。单单在诗巫爱之家特殊儿童诊所登录有名的就超过了1300人(孩子来处涵盖砂朥越中部地区),每周新个案平均7到10人,而我们有理由相信,这只是实际数字的一部份,甚至只是冰山一角1。这些孩子大多数可以慢慢学会自我照顾,但是最大的困难在学校敎育。如果缺乏有效的敎导,他们也许连基础的读、写、算都难掌握,将来长大以后,在现代社会中生活和就业都会吃不少苦头。

有些人会想:“这些不正常的孩子,可能敎好吗?把人力物力投资在他们身上值得吗?”

今年9月份时,关怀中心邀请台湾的钟素明传道(又称汪妈妈)前来东马分享她自己身为特殊儿童家长的心路历程,震撼人心!她唯一的女儿蕙欣,先天有严重的脑部缺陷,让她非常痛苦。她曾经带着孩子开煤气尝试自杀,可是靠着神的帮助,她一边努力祷告,一边努力的帮她的女儿做复健,结果居然成就了医生认为不可能的事──蕙欣能够不靠任何外力(如铁架支撑)自己走路,今天还成为常在医院探访的天使歌手,把福音传给好多‘不可能信主的人’。另一方面,锺传道也为了女儿在教会开办了‘宝贝班’主日学,结果不仅造就了自己的孩子,也造就了其它的特殊儿童。记得在锡安堂分享会的那天晚上,除了蕙欣之外,锺传道另外带了一个‘神迹’来,也是宝贝班的学生—黄耀褀。他先天有听障、智障加弱视,但在宝贝班,他找到了他的最爱──打鼓(其实是老师帮他找到了这个兴趣)。从一开始的‘噪音制造机’到认识旋律节拍,最后拜师学艺,成为得奖的优秀鼓手,其中除了神的恩典,也见证了‘爱’与‘耐心’的神奇力量。当晚他精彩的爵士鼓表演真是让我们大开眼界和感动!

如果连像蕙欣、耀褀这样的孩子都可以学习,那大部份上述的孩子应该都更可以学习。

有些人说:“政府不是已经有在中小学设立特殊班敎这些孩子了吗?我们也有了关怀中心了,这样还不够吗?”

马来西亚中小学的特殊敎育还在起步,非常缺乏6岁以下的幼儿特殊敎育。5到6岁的特殊儿童也许还可以找到政府小学附设的幼儿园特殊班上课(不过为数很少),但比较年幼的通常就只能在一般的托儿所和幼儿园里适应不良了。政府的区域医院或诊所有些复健师可以提供一点协助,可惜很不够。可是0到6岁正是他们接受早期疗育的黄金时期,如果在这个时候敎得好,他们之中,有些将能够顺利转接和适应正规的小学敎育,有些甚至可以‘进步到医生得改变诊断’2。住在诗巫的特殊儿童比较幸运,因为有爱之家里面的卫理关怀中心、诗巫自闭症协会和特殊儿童诊所可以为他们提供适合的早期疗育,但是住在其它地方的孩子,就得要家长经济和时间许可,才有可能每天或定期到爱之家来获得适当和重要的敎育。因此,当我到加帛、泗里街、加拿逸等地方看诊时、看到许多特殊孩子,常常觉得悲哀无力。

目前最迫切的需要是在各地(如加帛、泗里街)多开早疗据点,让更多的特殊孩子有机会尽早接受早期疗育。他们的潜能若能被开发,将来可以自己照顾自己,甚至工作,不会成为父母和国家的沉重负担,并且享有一个人应有的自尊和幸福。政府虽然有心有钱,但是受限于人力资源,未能拓展早疗服务。诗巫卫理关怀中心在众同工的委身努力之下,已颇具规模,为各类型的特殊孩子提供相当好的个人敎育计划。很希望更多有心的弟兄姊妹能参与这份很有意义的工作。帮助这些孩子,就直接帮助了整个家庭,福音也得以传给他们。各地的特殊儿童父母或有心委身这个服事的弟兄姊妹,可以来诗巫关怀中心接受训练,然后向年会或政府社会福利部申请经费设立早疗据点3。

基于一些原因,特殊儿童的数目在持续增加。这些孩子和他们的父母有很大的需要,可是他们是社会中的弱势,声音很小、常被忽略。主耶稣说:“你们既做在我这弟兄中一个最小的身上,就是做在我身上了”。4敎会全体也应该对这些特殊的孩子付出更多实际的关怀,让父母不怕带他们的孩子来神的家,享受天国的福气。扶特殊儿和他们的父母一把,我们也能像锺传道她们一样,参与许多奇妙伟大的神迹。

  • 有些父母不愿意接受他们的孩子有问题,有些根本不知道他们的孩子其实需要看医生及接受特殊敎育。后者在偏远地区和中下阶层的族群中尤其常见。

  • 最近有一篇发表在权威性儿科医学杂志《Pediatrics 2009;125:e17-e23》的文
    章指出,在两岁半以前开始接受密集的早期疗育的自闭症儿童,有30%在两年后进步到再也看不到原来据以诊断为自闭症的症状。

  • 在一个地区只要有五个以上的特殊儿童,就可以向社会福利部申请数以千计的经费,建立并维持社区复健中心(Pusat Pemulihan Dalam Komuniti, PDK)。父母如果成立了这个中心,可以商请卫理关怀中心和诗巫自闭症协会的老师前往指导。

  • 马太福音25:40.

注:笔者为本部部员,也是一位医生, 服务于诗巫医院儿科部及爱之家刘钦候儿童护疗诊所。
 



古晋之旅

(邓慧莹)

2009年初,中心老师说年尾要带我们去古晋玩,大家听了都很高兴,买好了机票等待那天的到临。

我们一共有21个人。当中有4位中心的老师,16位中心的朋友和1位家长。

当天早上,我们到机场集合,我们的飞机慢飞了一个小时。到了古晋,我们就启程往Damai去。到了Damai,大家迫不及待的想去海边玩水,我们也在游泳池游泳。到了晚上,我们还有BBQ,大约九点多才结束。

第二天早上大约11点我们就去古晋城市玩。我们把行李放在旅社后就前往tHe Spring的Manhattan吃一顿很丰富的午餐。吃饱之后我们就开始shopping。晚上我们与一间中心的年轻人联谊, 他们还跳舞给我们看。

第三天早上我们去参加唯心乐园 (脑性麻痹协会) 的开幕典礼,我们在典礼中分享一只舞蹈和2个见证分享。之后我们去马中公园,博物馆和猫博物馆,那里的风景很美丽。晚上我们去晋光堂参加聚会, 介绍关怀中心的事工。

不知不觉已经是星期日了,也是我们要回来诗巫的时候。当天早上我们吃早餐后,拿着行李依依不舍去机场。

虽然大家都觉得很累,但是都玩的很开心。如果有机会我们还想一起去不同的地方玩。

以下是我的朋友们的感受:
珠莉: “终于感受到坐飞机的滋味。”
良顺: “很享受在海边的风景。”
堡皓: “去Kuching很好玩。”
正权: “我喜欢猫博物馆,可以看到各种各样的猫。”
Rody Ak John: “Saya kuat gembila pergi Kuching sama kawan saya. ”
彬彬: “很高兴也很兴奋,希望下次有机会再去。”




分享篇(邓慧莹)


大家好,我是邓慧茔,今年22岁,患有脑性麻痹。我的父母在外地工作,因此我从小就跟外婆住。每个小朋友一到四岁就会到幼稚园上学,我四岁时已经会走路,但走的不是很稳,经常会跌倒。外婆带我去报读幼稚园,但都被拒以门外。在报读小学时,也没有小学欢迎我。在家人向教育部争取与投诉后,我终于有机会去学校读书。

记忆中,小学的同学都不跟我一起玩,有些会欺负我,我跌倒时,还在一边笑。老师也没有给我太多关注。直到中二,中三,我刚始有一些好朋友。考SPM时,校长向教育部申请让我在考试时有更多的时间完成考试。虽然在一般的学校上课面对许多困难,但是我还是选择接受正规教育,因为我喜欢读书。

中五毕业后,我还想去学院继续学习,但也被拒绝了。之后,我就到卫理关怀学习。在中心我学习到许多东西,中心老师常常灌输给我要学习自立的观念,她们也常常鼓励我,说我有许多潜能。09年,我跟着中心的老师及几位中心的朋友到槟城参加“第三届智障青年大会”回来后,我与几位中心的朋友在老师的支持下开始了属于我们自己的自立团体(Self advocacy group)。我们希望透过这个团体来帮助更多有智障的青年朋友更懂得有自己的立场及主见, 也希望人们给我们机会。因为我们深信若给予机会,我们是可以有很多作为的。

我现在已经有一份工作。在诗巫特殊儿童协会开办的资源图书馆担任管理员。我希望不久的将来我能自己独立生活。
 



恩妈妈心中的话

特殊教育是使用一般的或经过特别设计的课程、教材、教法和教学组织形式及教学设备,对有特殊需要的儿童进行旨在达到一般和特殊培养目标的教育。特殊教育的目的和任务是最大限度地满足社会的要求和特殊儿童的教育需要,发展他们的潜能,使他们增长知识、获得技能、完善人格,增强社会适应能力,成为对社会有用的人才。
目前,我国教育部也颇关注到特殊教育,但还需要加强及改进。我理解每一个行业都有自己的苦衷,身不由己。要把特殊儿教好,培育好,需要多方面的配合。除了家长本身,家人,老师及社会人士都扮演了举足轻重的角色,这乃是受上帝祝福的差事。圣经上这样说:“凡身担劳苦重担的,都到我这里来,我就使你们得安息”(太11:28)。

孩子自呱呱落地就跟父母及家人一起生活。那么父母,兄弟姐妹,应要接纳家里有一个特殊儿为先。之后并驾齐驱,同甘共苦, 把他们带好。切记家长要让自己带孩子带得开心,这样孩子们才能学得快乐。无可否认,当中会遇到很多意想不到的困难,甚至有时候还会觉得自己到了瓶颈,无计可施,好无助。但是只要相信:“上帝关了一扇门,必定会为我们开另一扇门”。我认识上帝是因为孩子的爸爸,相知相识乃是因为我的儿子。我们一起走过许多艰辛的路途,流过无数次的眼泪,我不住的祷告,读经,因为我相信,上帝是无所不能,无所不在,他知道我们的需要。祂派了许多天使并出现在我的生命里,我衷心地感激身边每一个给与儿子关心及支持的人。

至于入学的特殊儿,有关老师应要挑起重担,履行自己的使命,锻炼孩子的人格,磨练其智慧,培养孩子过幸福人生的力量。但是,要知道知识只是其必备的基本概念,达成此目的的智慧,才是真正的赢家。曾经有过这样一则真人真事,“有一特殊儿送去普通班上课,家长曾和班主任,科任老师及校方沟通,并告诉老师们孩子有一些行为上的偏差,希望这样可以帮助老师们。没想到,几天后,班主任做出激烈的反对,还煽动别的家长,理由是特殊儿应上特殊学校,这样才不会影响到其他学生。他还说,只有这样对其他孩子比较公平,那特殊孩子就不需要公平吗?如果可以选择,我想没有人会希望自己的孩子是一个特殊儿”。因此,我想告诉老师们,不是所有的特殊孩子都应该上特殊学校,因为融合教育就是为他们而设的,再说没有人可以剥夺孩子们受教育的机会。将心比心,同理家长们的苦衷,这样才不会失去任何一个造就人才的机会。

如果有人说命运已经对这些孩子设置障碍,那么社会应该给于他们关爱,千万不要把这个特殊的群体给遗忘。但是,我们看到的却是社会上的一些单位对受过教育的智障学生十分排斥。除外,他们还设置了一道高高的“幕墙”,让孩子们“垂手不及”。如何让特殊的孩子拥有生存能力呢?我想社会人士给于的支持与鼓励将会是一股很大的力量。当他们走出校门后,帮助他们走上工作岗位,这样他们在社会上才有立足的余地。
最后,让我们共同努力,帮助孩子们找出一片晴朗的天空。